올림피아에 거주하는 한 소녀 희귀질환 색소성 건피증 앓아

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올림피아에 거주하는 9세 소녀 알렉시스 제임스는 겉으로 봐서는 다른 또래의 아이들과 별로 달라
보이지 않는다. 단 햇볕에 나갈 수 없다는 것만 제외한다면.

소녀가 앓고 있는 희귀 질환은 색소성 건피증 제로 데르마 (Xeroderma pigmentosum)로
미국 전체 인구 중의 약 200 명이 이 질환을 앓고 있다.

소녀는 3살 때 진단을 받았다. 이 질환은 햇볕에 약간만 노출되어도 피부암을 유발한다. 단순히
햇볕에 노출되면 안 되는 게 정도가 아니라 해가 떠있는 낮시간에는 비가 오거나 눈보라가 와서 해를 전혀
볼 수 없다고 해도 외부에 노출되면 안 된다.

알렉시스는 미 항공 우주국 나사에서 지원한 특수 자외선 차단 도구를 쓰고 보호 장비를 입고 실내에
있어도 최소 2시간에 한 번씩은 선크림을 발라야 한다.

알렉시스의 엄마 멜라니 제임스는 “알렉시스가 3살 때 진단을 받았고 9살이 될 때까지 피부암이 5번이나
발생했다”라고 말했다.

보호 장비를 착용했지만 알렉시스는 또래의 5 학년과 별다르지 않다. 걷기를 좋아하고 마인 크래프트, 농구,
바이올린 연주와 체조를 좋아하고 기르고 있는 토끼를 아낀다. 소녀가 다니고 있는 에버그린 포레스트
초등학교에서도 그녀를 돕기 위해 많은 노력을 기울인다. 그녀가 수업하는 교실은 항상 햇볕을 완벽하게 차단하는
커튼을 내리고 있고 여러 가지 부분에서 소녀가 또래의 학생들과 학교생활을 할 수 있도록 돕는다.

알렉시스가 앓고 있는 희귀 질환인 색소성 건피증은 DNA 열성 유전병으로, 자외선에 의한
상해를 치료하는 능력이 결핍되는 질병이며 일반적으로 유아기 또는 생후 3 년 이내에 나타난다.