루게릭병 앓고 있는 소녀 가족을 위한 집 리모델링 봉사

퓨알럽에 거주하며 희귀병을 앓고 있는 소녀와 가족들을 위해 봉사자들이
집을 리모델링하고 있다.

테일러 푸치라는 10살 소녀는 현재 청소년기에 발병하는 루게릭병(ALS)을
앓고 있다. 루게릭병은 자발적인 근육을 제어하는 뉴런의 기능이 축소되는
병으로 근육이 뻣뻣해지고 경련이 일어나면서 점점 근육의 기능을 상실하는 병이다.

봉사팀은 지난 3월부터 소녀의 집을 리모델링중이며 앞으로도 몇 개월 더 시간이 걸릴것으로
예상했다. 어머니 제시 푸치는 “집을 다 고치게 되면 테일러가 타고 있는 휠체어가 집안을 쉽게
드나들수 있어 집에서의 생활이 편리 해진다. 생각지도 못한 이런 도움을 주는 봉사팀에게
진심으로 감사 드린다.”라고 밝히며 “테일러도 집이 리모델링 되는 걸 기대하고 있으며
정말 행복해 한다.”라고 밝혔다.

루게릭병 환자를 돕는 비영리재단 ‘락 아웃 ALS’의 마이클 밀러 씨는 “테일러는
아기였을 때 루게릭병 진단을 받았다. 겨우 10살이지만 증상이 점점 더 심해지고 있어 생활이
힘들고 돌보는 가족들 역시 많은 어려움을 겪고 있어 도움을 주고 싶었다.”라고 봉사를 하게된
계기를 밝혔다.

미국 전체 4명 중 한 명은 청소년 시기에 루게릭병을 진단받는다. 현재 봉사팀은
가족을 위해 소녀의 집 입구를 휠체어가 드나들기 쉽게 고치는 작업을 진행 중이며
이외에도 생활이 편리할 수 있도록 집의 여러곳을 손보고 있다.

밀러 씨가 루게릭병 환자의 가족을 위한 봉사 단체를 설립하고 적극적인 활동을
하게 된 계기는 그도 루게릭병 환자의 가족으로 환자를 돌보는 어려움을 직접
경험 했기 때문이다. 루게릭병 환자를 위한 집 리모델링 봉사에 소요되는 기금은
도네이션으로 충당하고 있다고 그는 밝혔다.